En España, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas. Frente a ello, FEDER ha establecido 15 acciones prioritarias durante…
FEDER presenta unas mamparas protectoras para oficinas y establecimientos bajo el objetivo de hacer frente al coronavirus y frenar su avance. Además, de no solo para el virus, si no que también supone una colaboración con la Federación e impulsa el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa ha sido impulsado por…
Los centros de servicios sociales retoman su actividad en la Fase 1 de la desescalada, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras. Para hacerlo posible con las medidas de seguridad necesarias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará ayudas a aquellas entidades que reabran sus centros de servicios terapéuticos…
‘El viaje del paciente con enfermedades raras en 2030’. Este es el nombre de la próxima Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos, que se realizará online del 14 al 15 de mayo. Se trata de una conferencia cuyo lema recuerda que la próxima década tiene un gran potencial para la mejora de la…
Un total de 5.726 alumnos y alumnas han conocido la realidad de los menores que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, trasladando la importancia de la inclusión e igualdad. Estos datos, son los que la Federación Española de Enfermedades Raras ha presentado sobre el proyecto educativo ‘Las Enfermedades Raras ya están en el…
En el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras surge el balance que nos obliga a preguntarnos como sociedad “dónde estábamos, dónde hemos llegado y si realmente se ha avanzado en materia de investigación”. Sobre la mesa, hablan los datos: solo el 20 por ciento de las más de 6000 enfermedades raras…
El Complejo Hospitalario Universitario de Cáceres pondrá en marcha, desde el próximo 12 de marzo, la Unidad de Enfermedades Raras que dirigirá la internista Manuela Chiquero y que, además contará con la participación activa de una serie de residentes de cuarto y quinto de medicina. EL Servicio de Medicina Interna del Hospital San Pedro de…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Gobierno a no suspender las ayudas a las familias con enfermedades graves tras el fin del Estado de Alarma. Para ello, se ha alineado con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), quien ha elevado la propuesta al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social…
El Consejo de Gobierno ha dado luz verde al Plan de Salud de Extremadura 2021-2028 , que busca la promoción y protección de la salud , la prevención de la enfermedad y la consolidación y mejora del sistema sanitario público extremeño. El vicepresidente segundo de la Junta y consejero de Sanidad, José María Vergeles, ha…