En España, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas. Frente a ello, FEDER ha establecido 15 acciones prioritarias durante el Estado de Alarma y la desescalada para cubrir las necesidades de este colectivo, doblemente vulnerable ante las consecuencias la pandemia.

Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Se trata de enfermedades que aparecen en su mayoría durante la infancia y que ponen en juego la vida del paciente. «Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios» recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

A esta realidad que viven alrededor de 3 millones de personas en España se suman ahora las consecuencias de la crisis de COVID-19, lo cual ha agravado aún más su situación. «Las familias con enfermedades poco frecuentes se enfrentan ahora a una doble problemática que los hace doblemente vulnerables. Es decir, las familias ya se sentían aisladas, pero la situación actual ha agudizado aún más esta incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus con la patología con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad» resume Carrión.

 

Problemática en 4 ámbitos

La contención de COVID-19, el consecuente Estado de la Alarma y el actual proceso de desescalada han generado grandes retos sociosanitarios para todos los agentes implicados: personas, organizaciones de pacientes, administración, profesionales sanitarios e industria. Todo ello, se traduce en 4 ámbitos concretos de acción:

• ATENCIÓN SANITARIA: En España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes, tal y como se recoge en los datos de Rare Barometer Voices. A ello se une que los menores, al no constituir un sector de riesgo, no tienen acceso a las pruebas de diagnóstico, salvo cuando presentan cuadros avanzado de síntomas, siendo tarde para la prevención. Esta falta de acceso puede ocasionar graves consecuencias, siendo vital un diagnóstico rápido que evite complicaciones y el contagio de sus cuidadores y familiares, imprescindibles para su cuidado.

Desde el inicio del Estado de Alarma, FEDER ha volcado sus esfuerzos en apoyar a las familias frente a COVID-19 a través de su atención directa y ha ayudado a las familias a través de más de 300 consultas vinculadas al virus. Además, ha dado un paso más allá para ayudar a los más vulnerables entre los vulnerables, contactando con más de 500 personas de alto riesgo, como aquellas que viven sin diagnóstico, que no cuentan con asociación de referencia al ser casos únicos en España o bien que están aisladas con un alto grado de dependencia.

• ABORDAJE TERAPÉUTICO: El 70% de las familias con enfermedades raras españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo. El cierre de los centros de atención y educativos ha derivado en que muchos menores no puedan continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo, así como con el proceso de educación integral con el que contaban en estos centros. Muchos centros han innovado y continúan ofrecen estos recursos vía online, pero la realidad es heterogénea y muchas familias no tienen acceso. Además, la rotación en los profesionales tiene un impacto significativo tanto a nivel de respuesta a las terapias como a nivel conducta y adaptación.

Con motivo de la desescalada, los centros de servicios sociales retoman su actividad en las provincias en Fase 1, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras. Ante ello, FEDER ha anunciado que destinará ayudas a aquellas asociaciones federadas que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería y hayan proporcionado terapias durante el periodo de crisis.

• ABORDAJE SOCIOEDUCATIVO: Según los datos del área de inclusión de FEDER, el 40% de las familias están trasladando dificultades sobre la continuidad socioeducativa durante el confinamiento. A ello se unen retrasos y falta de especialización metodológica en el desarrollo integral de estos menores, además de la pérdida de socialización e interacción con otros menores, una circunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar. Todo ello con la incertidumbre de qué ocurrirá ante la vuelta a las aulas y las medidas que se tomarán con los colectivos más vulnerables.

FEDER ha desarrollado un posicionamiento específico a este respecto y una estrategia de acción que incluye el desarrollo de acciones en aquellas Comunidades Autónomas donde se han identificado más dificultades para las familias. Además, también contempla ayudas específicas para facilitar recursos y medios telemáticos que permitan el acceso a la educación a distancia, instar a posibilitar la atención educativa domiciliaria así como generar un servicio de mediación entre familias y centros escolares que permitirá, además, apoyar al profesorado a la hora de generar espacios de encuentro y recursos de ocio inclusivo online.

• ABORDAJE LABORAL: En ocasiones, familias y cuidadores no disponen de posibilidades de teletrabajo, carecen de EPIs, o no pueden acogerse a una baja médica por no estar enfermo. Estas personas tienen que exponerse diariamente a infectarse por el COVID-19 y con ello a sus familiares sin un marco legal que pueda reconocerles como colectivo de muy alto riesgo.

Uno de los principales problemas vividos en las últimas semanas ha estado vinculado al hecho de que muchas familias en situación de ERTE veían cómo perdían la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. Una situación que llevó a FEDER y a CERMI a liderar la incorporación de esta prestación en la actualización del Real Decreto-ley 11/2020, de 31 de marzo, por el que se adoptan medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para hacer frente al COVID-19.