En el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras surge el balance que nos obliga a preguntarnos como sociedad “dónde estábamos, dónde hemos llegado y si realmente se ha avanzado en materia de investigación”. Sobre la mesa, hablan los datos: solo el 20 por ciento de las más de 6000 enfermedades raras que existen, están siendo investigadas en la actualidad.
Hoy, día 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Colegio Oficial de Médicos de Cáceres se ha transformado en sede del acto institucional de campaña que cada año, se organiza para sensibilizar, concienciar y hacer balance ante la ciudadanía, sobre la situación de este colectivo en los diferentes ámbitos de su vida, desde el sanitario, hasta el profesional o el familiar.
Así, desde la Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura, se han presentado los principales retos que se han afrontado durante las últimas dos décadas, que pretenden ofrecer una respuesta útil y eficaz a todas las familias. Los tres aspectos fundamentales que se están abordando son: investigación, haciendo incapié en el escaso número de enfermedades raras que están siendo controladas, frente al gran número de personas que padecen una de ellas. Equidad, donde se resalta que casi la mitad de las familias tienen que esperar cuatro años o más para obtener un diagnóstico y solo un 34 por ciento de ellas pueden percibir tratamiento. Y los servicios especializados, que están casi exclusivamente respaldados por el tejido asociativo que se encarga de impulsar diferentes medidas y proyectos que responden a las demandas de las familias.
José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, ha sido el encargado de inaugurar el acto, en el que también han intervenido, entre otras personalidades y profesionales de la salud, Amelia Moreno, Diputada de Política Social, Igualdad, Participación y Atención a la Ciudadanía, Modesto Diez, Delegado de FEDER en la región o la doctora Manuela Chiquero, responsable de la consulta del área, en el Hospital San Pedro de Cáceres.
