El 27 de octubre, se celebra un Encuentro Nacional sobre Menores con Enfermedades Raras (ER) atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI) para abordar las propuestas institucionales, realizar una aproximación a la realidad de esta población infantil y analizar desde los ámbitos de la salud, la educación, los servicios sociales y de…
La empresa de juguetes Wallatoys, en su compromiso social ha fabricado Max, un peluche solidario creado exclusivamente para FEDER con la finalidad de colaborar con la investigación en enfermedades raras. Este peluche , diseñado con los colores y logo de FEDER, viene acompañado de una lata , una pulsera y una tarjeta de adopción :…
El propósito es la creación de un registro único de pacientes a fin de generar conocimiento sobre estas patologías, favorecer la investigación y participar en las Redes Europeas de ERO. Todo ello con el último fin de poder alcanzar el desarrollo de terapias avanzadas. El registro de pacientes de ERO está coordinado y dirigido desde…
La Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (FEDER) ha advertido de que «las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social», ya que el 70% de las familias españolas con personas con enfermedades poco frecuentes «han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema…
La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras afrontó, en el Parque Natural de la Montaña Palentina, el tercer reto ordinario de esta temporada. El equipo, segmentado totalmente en dos grupos en esta ocasión, y tras adoptar todas las medidas de prevención posibles, ante la crisis sanitaria actual, consiguió sumar más kilómetros a su contador…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a las administraciones educativas a contemplar las necesidades y especificidad de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) en el que reclama que se tengan en cuenta las necesidades específicas del…
La Asociación en Ruta por las Enfermedades Raras alcanza el 62% del objetivo de su crowdfunding, recaudando un total de 1.865€ para impulsar la investigación científica en enfermedades poco frecuentes, ya que, los fondos irán destinados al programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para cubrir necesidades comunes del colectivo…
En España, alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, agravando su condición y provocando consecuencias a nivel laboral, sanitario, educativo y psicológico. Para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, surge este proyecto,…
La Fundación EPIC se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación en estas patologías, una de las principales prioridades del colectivo y de las más de 370 organizaciones de pacientes que representa, para continuar multiplicando su ayuda a la sociedad. La Fundación EPIC tiene como principal misión la…