El 27 de octubre, se celebra un Encuentro Nacional sobre Menores con Enfermedades Raras (ER) atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI) para abordar las propuestas institucionales, realizar una aproximación a la realidad de esta población infantil y analizar desde los ámbitos de la salud, la educación, los servicios sociales y de protección y el ámbito legal-justicia la situación y realizar propuestas para una mejor atención a sus necesidades y problemas.
Se trata de un encuentro dirigido a profesionales relacionados con menores con enfermedades raras que requieren ser atendidos por el sistema de protección a la infancia que se celebra desde 2014. Con aquella primera aproximación a esta realidad, se han venido desarrollando distintas iniciativas, y al grupo promotor constituido al que se han sumado cada vez más órganos externos al colectivo de enfermedades rarasEn esta edición, participarán alrededor de una veintena de expertos e instituciones. Entre ellos, Violeta Assiego, Directora General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, que tomará parte en la inauguración y expondrá el actual marco de políticas de la infancia en España, y Alberto San Juan Llorente, Director General de Infancia, Familias y Natalidad. Consejería de Políticas Sociales Familias Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, quien desarrollará la implantación del proyecto AcogER a nivel autonómico, entre otras muchas personalidades relacionadas e implicadas con este área.