Hoy se celebra el Día de la Concienciación Sarcoidosis y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta causa para solidarizarse con los pacientes que conviven con esta enfermedad y con sus familiares. YToda la familia FEDER se quiere sumar a esta jornada para potenciar la sensibilización sobre esta enfermedad y con…
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el curso «Apoyo emocional y proceso de adaptación», impartido por Cristina Pérez Vélez, Psicóloga del Creer, del 12 de abril al 12 de mayo de 2021. El curso, dirigido a familiares y cuidadores no profesionales…
La ONCE colabora con el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia en un proyecto coordinado por la investigadora Regina Rodrigo, que tiene como objetivo lograr una nanoterapia farmacológica lo más eficaz, específica y económica, que permita retrasar la muerte de las células de la retina y posterior pérdida de la visión en la…
Investigadores, pacientes y profesionales involucrados en el abordaje de las patologías hacen un llamamiento para impulsar la participación de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en un estudio sobre la demora diagnóstica en España que lanza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto…
Varias expertas del ámbito sanitario coincidieron este miércoles en reclamar que se refuerce la investigación acerca de la salud de las mujeres y niñas, así como de las enfermedades que les afectan, puesto que la población masculina ha copado mayoritariamente los estudios científicos, pese a que las mujeres sufren en mayor medida circunstancias como el dolor…
Roche, junto a la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopatica, lanza ‘ Sonidos que quitan la respiración’ es una campaña de concienciación dirigida a público general y a profesionales sanitarios con el objetivo de visibilizar una enfermedad rara, la fibrosis pulmonar idiopática, que padecen cerca de 8.500 españoles, y destacar la necesidad…
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha puesto en marcha una iniciativa cuyo objetivo es contribuir al crecimiento de la figura del paciente activo, empoderado y corresponsable en la gestión de su enfermedad: la ‘Escuela de Pacientes’. El proyecto versa de un espacio de colaboración y de trabajo mano a mano con las…
El Proyecto Rare2030 suma colaboradores. AELMHU colaborará con FEDER en el desarrollo de las reuniones que se celebrarán durante el mes de noviembre para establecer los objetivos nacionales del Proyecto Rare2030, un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de…
En el día de hoy, 5 de agosto, se ha publicado en el Boletín Oficial de la Provincia, BOP, la resolución de la convocatoria reguladora de subvenciones destinadas a las Asociaciones y Entidades sin ánimo de lucro que desarrollen proyectos de Acción Social en la provincia de Badajoz. Se han presentado a la citada convocatoria…