El propósito es la creación de un registro único de pacientes a fin de generar conocimiento sobre estas patologías, favorecer la investigación y participar en las Redes Europeas de ERO. Todo ello con el último fin de poder alcanzar el desarrollo de terapias avanzadas. El registro de pacientes de ERO está coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, IIER, centro perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, ISCIII. Podrán registrarse las personas diagnosticadas de cualquier enfermedad rara incluida en el listado adjunto, con afectación ocular, tanto patologías oculares como otro tipo de enfermedades raras que cursen también con afectación visual. La importancia del registro en este tipo de enfermedades minoritarias es absolutamente excepcional, ya que hará posible: – Obtener un censo nacional y único de pacientes con ERO correctamente clasificados – Generar conocimiento sobre estas patologías, con lo que mejorará la atención sanitaria. – Favorecer el acceso de investigadores a los datos que se obtengan. – Poder acceder a ensayos clínicos con plenas garantías de seguridad. – Participar en las redes europeas de referencia: – Compartir conocimiento – Potenciar la investigación – Poder alcanzar el desarrollo de terapias avanzadas. – Favorecer una óptima planificación sanitaria – Convertirnos como pacientes en los sujetos activos de este cambio tan sustancial. Para poder registrarse disponemos de varias opciones: 1- a través de las asociaciones correspondientes a cada una de las patologías 2- a través de la página web de ONERO: https://onero.org/registro/ , Enlace,