La Federación Española de Personas con Enfermedades Raras (FEDER) ha advertido de que «las consecuencias sanitarias de la pandemia han sido devastadoras, pero también en el ámbito social», ya que el 70% de las familias españolas con personas con enfermedades poco frecuentes «han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo este el principal problema del colectivo».

Así lo pone de relieve el recién reelegido presidente de Feder, Juan Carrión, en una entrevista con la publicación ‘Cermi.es semanal’, en la que subraya otros datos como que «en España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes». Se puede acceder a todos los contenidos de la nueva edición de la publicación semanal del CERMI en este enlace.

Ante la nueva normalidad, subraya que FEDER quiere «formar parte de la solución» y plantea reivindicaciones que deben atenderse como «desarrollar la telemedicina; generar una estructura tecnológica que favorezca que viaje el conocimiento; priorizar las terapias y garantizar la continuidad de la actividad del tercer sector; la importancia de sensibilizar en el aula, y unificar el historial social y sanitario».

Pese a la situación actual, Juan Carrión pone en valor el fortalecimiento del tejido asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias durante los últimos años, lo que ha permitido que se provea a esta parte de la ciudadanía de más apoyos; que diez comunidades autónomas cuenten con hojas de ruta sobre enfermedades raras, o que exista un registro estatal en este ámbito, entre otras cuestiones.

De cara a los próximos años, el representante de FEDER fija como una de las prioridades ayudar a las organizaciones del sector a paliar los efectos de la pandemia de COVID-19.