La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a las administraciones educativas a contemplar las necesidades y especificidad de los menores que conviven con estas patologías, uniéndose y completando así el llamamiento del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) en el que reclama que se tengan en cuenta las necesidades específicas del alumnado con discapacidad.

A pocas semanas de la vuelta a las aulas, FEDER recuerda a la comunidad educativa «la extrema vulnerabilidad de la infancia con enfermedades poco frecuentes, ya que muchas de ellas cursan con dificultades respiratorias y en el sistema inmune, a lo cual se une, además, el miedo al contagio al desconocer las implicaciones de la patología con el virus» subraya Juan Carrión, Presidente de la Federación.

Además, según datos del área de Inclusión, el 40% de las familias ha tenido problemas para dar continuidad a la intervención socioeducativa durante el confinamiento. Y es que, «si bien muchos centros innovaron y continuando ofreciendo sus recursos vía online, la realidad fue heterogénea. De hecho, muchas familias se quedaron sin acceso a la intervención socioeducativa y a un abordaje terapéutico que, en la mayoría de los casos es el único tratamiento posible» explica Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

Actualmente, las familias se encuentran con una situación de incertidumbre ante la vuelta a las aulas. Teniendo en cuenta esta preocupación y lo vivido durante el estado de alarma, FEDER insiste en «conocer a la mayor brevedad posible del proceso a seguir para la vuelta a las aulas teniendo en cuenta la especificidad concreta de cada patología y entendiendo la necesidad de extremar la prevención en los casos que presentan mayor riesgo y vulnerabilidad» concreta Carrión.

Para ello, la organización ha establecido una serie de recomendaciones generales, entre ellas la creación de una mesa de trabajo entre profesionales educativos y sanitarios de la que derive un protocolo de actuación personalizado tanto para alumnado como profesorado para cubrir la especificad de la enfermedad.

 

Recomendaciones en tres escenarios posibles: presencial, telemático o mixto

Al igual que las recomendaciones de CERMI, FEDER ha establecido prioridades en cada uno de los tres posibles escenarios de vuelta a las aulas: presencial, telemático y online.

Para el primero de ellos, la organización prioriza la necesidad de responder a estas medidas de higiene y seguridad dentro el aula, pero también fuera de ella; es decir, facilitando medios de transporte seguros o mayor supervisión durante los tiempos de recreo y comedor para poder garantizar así, tanto la cobertura de sus necesidades, como las medidas de prevención de salud.

Todo ello con el objetivo de evitar el riesgo de contagio, para lo cual también es preciso evitar la rotación de profesionales, que además tiene un impacto significativo tanto a nivel de respuesta a las terapias como a nivel conducta y adaptación.

En esta misma línea, FEDER recuerda la importancia de garantizar por parte del centro educativo la continuidad de la relación emocional con su entorno más próximo dentro del aula, así como de proporcionar actividades de refuerzo educativo, apoyo psicológico y herramientas de mediación entre familias y centros.

En el caso de afrontar una modalidad semipresencial, FEDER insta al establecimiento de un plan de trabajo personalizado en el que se detalle la planificación semanal teniendo en cuenta todas las recomendaciones establecidas para las dos modalidades.

Por último, en el caso de establecer la modalidad a distancia, la organización prioriza la necesidad de elaborar, por parte de los centros educativos, una serie de pautas y guías para que las familias puedan trabajar con los niños y niñas diferentes actividades socioeducativas, de estimulación y rehabilitación durante la etapa del confinamiento y con el objetivo de no paralizar su proceso educativo y terapéutico.

No obstante, «las familias recuerdan que ellos no son los especialistas, por lo que junto con la serie de pautas y guías resulta imprescindible que puedan realizar estas intervenciones socioeducativas y terapéuticas de forma telemática, y que realicen seguimiento de los avances y la evolución del menor» resume Moreno.

Además, es preciso prever la provisión de materiales para que las familias puedan contar con ellos en sus domicilios para poder dar continuidad a este trabajo, si hubiese un posible confinamiento, facilitando, además, la vía más adecuada para que sea el propio profesorado especializado el que pueda impartir los contenidos telemáticamente.