El Complejo Hospitalario Universitario de Cáceres pondrá en marcha, desde el próximo 12 de marzo, la Unidad de Enfermedades Raras que dirigirá la internista Manuela Chiquero y que, además contará con la participación activa de una serie de residentes de cuarto y quinto de medicina.
EL Servicio de Medicina Interna del Hospital San Pedro de Alcántara valorará de forma integral, a pacientes que padecen las denominadas enfermedades raras, que precisan de un tratamiento eficaz y que necesitan también la atención continua de especialistas de diversas áreas
Con esta nueva puesta en marcha, se contaría, en la región, con un total de tres unidades de enfermedades raras: dos de ellas situadas en el Hospital Universitario de Badajoz, una dedicada a pediatría y otra dirigida a adultos y esta última que comenzaría a funcionar en Cáceres.
Para “Miradas”, ha hablado el Delegado Territorial de FEDER, en Extremadura, Modesto Diez, quien valora esta iniciativa como “más que necesaria, ya que se aspiraba a una unidad de estas características en Cáceres, al igual que ya se contaba con ella en Badajoz”. De esta forma, por fin, asegura Diez, “la provincia de Cáceres ya no quedará huérfana de este servicio tan fundamental”.
Además se congratula porque esto va a suponer “paliar el retraso en el diagnóstico de enfermedades raras que siempre se prolonga demasiado en el tiempo y a consecuencia de ello, no puede recetarse el tratamiento para estas patologías”. Además, sin ese tratamiento, resulta imposible realizar ningún tipo de seguimiento al paciente. Recuerda que, hasta hace muy poco, los pacientes y sus familias andaban perdidos: “Nosotros recibíamos llamadas de pacientes del norte de Cáceres, donde nos contaban que iban a mirarse a Madrid, pero aquí en Extremadura, no sabían donde acudir para ser tratados”.
Otros aspectos positivos residen en la puesta en marcha de una Comisión de Enfermedades Raras Multidisciplinar, de la que formarán parte todos los implicados:, pacientes, administración y equipos médicos de todas las especialidades, incluida pediatría, coordinándose así, según recalca el Delegado de Feder en Extremadura, “de una manera mucho más eficaz, puesto que hay que tener en cuenta que las personas con enfermedades raras, padecen varias patologías y los equipos deben trabajar relacionados entre sí”.
Por otra parte, en genética se profundizará mucho más en investigación, ya que, “no debería solo invertirse y avanzarse en las grandes ciudades como Madrid y Barcelona, cuando en Extremadura hay grandes genetistas y expertos como el Doctor Enrique Galán, quien incluso ha descubierto recientemente, una enfermedad rara que llevará su nombre”.
Por otro lado, se destaca también, desde la Federación Extremeña de Enfermedades Raras, el beneficio que reportará una beca concedida por el Ministerio de Sanidad, que posibilitará realizar una serie de pruebas genéticas a pacientes con sospechas de enfermedades raras.
