La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Gobierno a no suspender las ayudas a las familias con enfermedades graves tras el fin del Estado de Alarma. Para ello, se ha alineado con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), quien ha elevado la propuesta al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.
Las familias beneficiarias de la la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave y que están en situación de ERTE actualmente cobran la prestación sin que ésta se le pueda suspender gracias a lo previsto en la Disposición Adicional vigésimo segunda del Real Decreto-ley 11/2020, de 31 de marzo, que FEDER Y CERMI impulsaron hasta conseguir su publicación en el BOE con la única finalidad de proteger a las familias
Sin embargo, una vez finalice el Estado de Alarma, previsto para el 21 de junio, «esta excepcionalidad de la prestación quedaría sin efecto, pues estaba ligada a la duración de dicho estado, produciéndose si no se actúa una desprotección social con un gravísimo impacto en miles de familias con un menor afectado por cáncer u otra enfermedad grave, que habían podido acogerse a esta previsión dictada por motivos de la emergencia sanitaria, laboral y social vivida», expone la misiva del CERMI.
Frente a ello, FEDER insta al Gobierno, a través de CERMI, a la aprobación de un Real Decreto Ley que extienda los efectos previstos en la Disposición Adicional vigésimo segunda del Real Decreto Ley 11/2020, más allá de la duración del Estado de Alarma. En concreto, hasta que finalice el ERTE o ERE tras las reconversión del ERTE anterior y que se originó como consecuencia del COVID-19.
El doble impacto económico de vivir con una ER en plena pandemia
La actual situación produce «un doble impacto económico en las familias ya que, en primer lugar, las terapias y los productos de apoyo son prácticamente el único tratamiento, y en segundo término, porque además que dichas terapias se han paralizado, las familias tienen que hacer frente a una consecuente reducción de ingresos que pone en riesgo el abordaje de la enfermedad» resume Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Esta prestación, regulada por Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, viene a cubrir la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren la enfermedad grave de sus hijos menores.
Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, es fundamental para frenar el impacto de la enfermedad, ya que el 44% de ellas tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).
En suma, estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias. La actual situación derivada del Estado de Alarma ha puesto en riesgo la economía familiar de muchos hogares, una situación especialmente preocupante para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. Por todo ello, desde FEDER se insta a estas necesarias actuaciones legislativas pues resulta absolutamente imprescindible el mantenimiento de la prestación máxime en estos momentos tan difíciles.
