‘El viaje del paciente con enfermedades raras en 2030’. Este es el nombre de la próxima Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos, que se realizará online del 14 al 15 de mayo. Se trata de una conferencia cuyo lema recuerda que la próxima década tiene un gran potencial para la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna ER, elaborando una hoja de ruta.
El ECRD es reconocido a nivel mundial como el evento de enfermedades raras más grande y dirigido por los pacientes en el que se lleva a cabo un diálogo, aprendizaje y conversación en colaboración, formando las bases para dar forma a las futuras políticas de enfermedades raras. A través de este evento, se consiguirá concretar opciones políticas que mejoren el bienestar de los pacientes de cara al 2030.
Liderando, inspirando e involucrando a todos los interesados para que tomen medidas, la Conferencia es una oportunidad para establecer contactos e intercambiar conocimientos invaluables con todos los interesados en la comunidad de enfermedades raras: representantes de pacientes, formuladores de políticas, investigadores, médicos, representantes de la industria, pagadores y reguladores.
Los participantes podrán atender a expertos mundiales sobre: tendencias futuras en diagnóstico, derechos de acceso a atención médica y medicamentos, prestación de atención, salud digital y el desarrollo, evaluación y evaluación de terapias. El diálogo colaborativo, el aprendizaje y las conversaciones que se llevarán a cabo durante la ECRD formarán parte de la base para dar forma a las políticas nacionales e internacionales de enfermedades raras del futuro. Además, ECRD 2020 pondrá de relieve las tendencias emergentes en mejores prácticas, tecnologías prometedoras y pensamiento innovador en los seis temas de la conferencia.
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