La Fundación EPIC se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación en estas patologías, una de las principales prioridades del colectivo y de las más de 370 organizaciones de pacientes que representa, para continuar multiplicando su ayuda a la sociedad. La Fundación EPIC tiene como principal misión la…
Los centros de servicios sociales retoman su actividad en la Fase 1 de la desescalada, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras. Para hacerlo posible con las medidas de seguridad necesarias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará ayudas a aquellas entidades que reabran sus centros de servicios terapéuticos…
Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER, conscientes de los difíciles momentos en los que se encuentra su colectivo con motivo de la situación de alarma generada por el coronavirus, han ido desarrollando diversos talleres con los que pretenden dar respuesta a las necesidades de las familias miembras para que puedan sentirse arropadas, acompañadas…
Un total de 5.726 alumnos y alumnas han conocido la realidad de los menores que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, trasladando la importancia de la inclusión e igualdad. Estos datos, son los que la Federación Española de Enfermedades Raras ha presentado sobre el proyecto educativo ‘Las Enfermedades Raras ya están en el…
Creada en región la Federación Extremeña de Autismo que aglutinará a todas las asociaciones que prestan servicios y representan a las personas con Transtornos del Espectro Autista y sus familias, dentro de toda la comunidad autónoma. Tras meses de intercambio de experiencias, opiniones e inquietudes entre todas las entidades, por fin, Extremadura contará con esta…
La Federación Española de Enfermedades Raras ha puesto a disposición en su página web una serie de TIPS y RECURSOS ligadas al impacto de las enfermedades raras y al COVID-19. RECURSOS PARA NIÑOS Y NIÑAS COLOREA: ‘Federito y yo somos amigos’. Inclusión a través de un documento para que los niños y niñas pinten…
El Servicio de Atención Psicológica de FEDER pone a disposición, debido a la situación actual por el COVID-19, un espacio para que padres, menores y/o personas afectadas por una enfermedad minoritaria o sin diagnóstico, puedan participar e intercambiar sentimientos con respecto esta situación que estamos viviendo en España. Es por ello, que en dicho espacio…
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) solicita que la información sobre el coronavirus sea accesible, ya que «las televisiones en abierto de cobertura estatal y algunas públicas autonómicas cuentan con subtitulado en sus emisiones, pero la mayoría de las autonómicas (públicas o privadas) incumplen la legislación que les obliga a ser accesibles«….
El presidente de la federación ha denunciado la triple victimización que sufren las mujeres con discapacidad intelectual y aboga por visibilizar en la sociedad las dificultades que sufren y la necesidad de prevenir, detectar y responder. El presidente de Plena inclusión Extremadura, Pedro Calderón, ha señalado que las mujeres con discapacidad que sufren violencia de…