La Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, a través de la Subdirección General de Calidad Asistencial e Innovación, confirmó a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su interés en colaborar con el proyecto Rare2030, que la organización implementará en España para analizar las políticas en enfermedades raras. En este marco,…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) traslada su disconformidad ante la aprobación del artículo 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España en donde se refiere a prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria. Desde…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO lanzan un vídeo para motivar la participación dentro del proyecto ‘Determinantes del retraso…
La Confederación ha lanzado un nuevo proyecto de formación en materia de Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), dirigida a todas las personas que forman parte del movimiento asociativo SALUD MENTAL ESPAÑA, y cuyo objetivo es dotarles de unas herramientas básicas para que puedan involucrar a sus organizaciones en el cumplimiento de estos objetivos globales, planteados…
En este 2020 Fundación Cepaim se incorpora a FEPA, la entidad de referencia y el interlocutor relevante en España en torno a la realidad y los desafíos de los jóvenes y las jóvenes sin apoyo familiar en proceso de emancipación, especialmente los tutelados/as y extutelados/as. Con esta incorporación, Cepaim continúa con su política de alianzas…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de Janssen, lanza un nuevo proyecto educativo ‘Federito y sus amigos se quedan en casa’. Esta iniciativa surge debido a la situación educativa y social derivada del COVID-19, la cual implica la ausencia de clases y la paralización del proyecto educativo de la Federación ‘Las…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza, con el apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y Fundación EPIC, sus ‘Fondos de EmERgencia frente a COVID-19’, unas ayudas complementarias a las que convoca anualmente, para asociaciones y familias, que estarán dotadas de 40.000 euros y que tienen como principal objetivo reducir el impacto que la pandemia…
La Federación de Mujeres Progresistas a través de su programa ‘Ciberacoso: visibilización, sensibilización y prevención de los delitos de odio por razón de género’, financiado por el anteriormente llamado Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, está realizando un estudio exploratorio de las necesidades reales y experiencias de las usuarias de las Redes Sociales en relación a…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Gobierno a no suspender las ayudas a las familias con enfermedades graves tras el fin del Estado de Alarma. Para ello, se ha alineado con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), quien ha elevado la propuesta al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social…