La Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, a través de la Subdirección General de Calidad Asistencial e Innovación, confirmó a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su interés en colaborar con el proyecto Rare2030, que la organización implementará en España para analizar las políticas en enfermedades raras.
En este marco, los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías o sin diagnóstico en España, estuvieron representados por Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, y Elvira Martínez, Técnico de Relaciones Institucionales de la organización.
La reunión sirvió para presentar Rare2030, un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».
Apoyado por los organismos de la UE, este proyecto es la oportunidad de presentar al Parlamento Europeo y a la Comisión Europea recomendaciones políticas sólidas emanadas de los actores clave, teniendo en cuenta tendencias actuales y futuras de las enfermedades raras. Para ello, se celebrarán diferentes eventos nacionales que en España se celebrará en torno a noviembre bajo el concepto de Foresight.
Este proyecto podrá ser llevado a cabo en España, además, gracias a la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos (AELMHU), que ha ofrecido su apoyo a FEDER para el desarrollo del evento, mostrando una vez más su compromiso con las personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país.
