La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) traslada su disconformidad ante la aprobación del artículo 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España en donde se refiere a prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria.

Desde FEDER, se traslada la preocupación ante cómo dicho artículo puede afectar al colectivo de entidades de enfermedades poco frecuentes, así como el desconocimiento hacia la labor de las asociaciones de pacientes que se refleja en el citado documento.

De esta forma, limitar la financiación de la divulgación en enfermedades raras puede ocasionar graves consecuencias en el avance del conocimiento de determinadas patologías, que actualmente resultan absolutas desconocidas para la comunidad científica. «Congresos y jornadas formativas, permiten a las entidades generar puntos de encuentros para acumular experiencia y presentar las últimas investigaciones«, informa Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Asimismo, esta medida «puede entenderse como un símbolo de desconfianza ante el trabajo de las entidades de pacientes. Por ello, y tal como se recoge en el posicionamiento de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), solicitamos que se respete nuestra labor y se reconozca el valor que aportamos a la sociedad», traslada Carrión.

FEDER, se une así al llamamiento de la POP en donde se reclama reconocer el ejercicio de transparencia que de por sí las asociaciones y entidades ejercen de manera continua. “Abogamos por seguir promoviendo la transparencia e independencia de las entidades a través de la promoción de la diversificación de las fuentes de financiación y mediante la consolidación de sellos y auditorías que vienen a completar el alcance de los ya existentes, como el Código de Buenas Prácticas de la Industria Farmacéutica”.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras se recuerda que en 2019, renovaron su código ético, el cual recoge un apartado específico para regular la relación entre FEDER y la industria.

FEDER incide en la necesidad de contar con las entidades de pacientes para el desarrollo de todas las medidas que les afecten y se pone a disposición de la administración para trabajar conjuntamente vehiculizando cualquier acción que busque mejorar la relación entre las entidades de pacientes y la industria sin perjuicio de la sostenibilidad de los proyectos, imprescindibles para la adecuada atención de las personas.