La Fundación Síndrome de Dravet a través de RetoDravet, su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, lanza una campaña de concienciación y divulgación sobre esta enfermedad rara, con diferentes actividades que se irán publicando durante todo el mes de junio en las redes sociales de RetoDravet.
El Día Internacional del Síndrome de Dravet, que fue creado e impulsado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales de pacientes con esta enfermedad, se celebra el próximo 23 de junio. Este año, por tanto, se celebra la séptima edición de esta efeméride, que tiene como objetivo concienciar y dar a conocer el síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
De esta forma, para dar más visibilidad a esta enfermedad rara, también conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI, por sus siglas en inglés), el equipo RetoDravet pone en marcha la campaña virtual ‘Dorsal Solidario 2020’, en la que se podrá participar adquiriendo un dorsal solidario a partir de una donación simbólica de 5 euros, y corriendo en la ciudad donde te encuentres.
Todos los Runners solidarios que quieran colaborar con RetoDravet, podrán comprar su dorsal y compartirlo en redes sociales (Twitter, Facebook e Instagram) con los hashtags #MesDravet y #RetoDravet2020. Este año, a raíz de la crisis sanitaria que estamos viviendo, hemos decidido realizar todos los eventos de manera virtual.
El martes 9 de junio a las 21.30 horas se desarrollará el webinar RetoDravet, en el que, desde la cuenta de Facebook, se podrá seguir en directo diferentes entrevistas sobre qué es RetoDravet, por qué unirse a su equipo deportivo solidario, y más. Los detalles de este webinar serán publicados en las redes sociales de RetoDravet.
Síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet es una epilepsia que no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento actual. Suele aparecer antes del primer año de vida y, entre otras afectaciones, provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje. Afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15%. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
