La LMA es el cáncer de sangre más agudo en adultos y su incidencia aumenta con la edad, con mal pronóstico Un ensayo mundial en 148 centros de 23 países ha demostrado una mejora del 30 por ciento en la supervivencia en pacientes con leucemia mieloide aguda (LMA) , según un artículo histórico publicado en…
La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras afrontó, en el Parque Natural de la Montaña Palentina, el tercer reto ordinario de esta temporada. El equipo, segmentado totalmente en dos grupos en esta ocasión, y tras adoptar todas las medidas de prevención posibles, ante la crisis sanitaria actual, consiguió sumar más kilómetros a su contador…
Tras la firma de un nuevo acuerdo, el Ayuntamiento de Medellín y Proines Salud Mental se adhieren al programa ‘Juntos somos capaces’ de la Fundación Mapfre, que inició en 2010 con el objetivo de contribuir a la inserción laboral de jóvenes con discapacidad intelectual y enfermedad mental, colectivo en riesgo de exclusión social y en…
Durante años, la posibilidad de que las personas con discapacidad intelectual o del Desarrollo presentasen un trastorno psiquiátrico y alteraciones de la conducta, ha sido menospreciada tanto por profesionales como por gestores sanitarios, al considerarse menos debilitante que la propia discapacidad intelectual, o al considerarse una consecuencia inevitable de la misma. La coexistencia de ambos…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Gobierno a no suspender las ayudas a las familias con enfermedades graves tras el fin del Estado de Alarma. Para ello, se ha alineado con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), quien ha elevado la propuesta al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social…
En España, alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, agravando su condición y provocando consecuencias a nivel laboral, sanitario, educativo y psicológico. Para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, surge este proyecto,…
La Fundación EPIC se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación en estas patologías, una de las principales prioridades del colectivo y de las más de 370 organizaciones de pacientes que representa, para continuar multiplicando su ayuda a la sociedad. La Fundación EPIC tiene como principal misión la…
Un total de 5.726 alumnos y alumnas han conocido la realidad de los menores que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, trasladando la importancia de la inclusión e igualdad. Estos datos, son los que la Federación Española de Enfermedades Raras ha presentado sobre el proyecto educativo ‘Las Enfermedades Raras ya están en el…
En el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras surge el balance que nos obliga a preguntarnos como sociedad “dónde estábamos, dónde hemos llegado y si realmente se ha avanzado en materia de investigación”. Sobre la mesa, hablan los datos: solo el 20 por ciento de las más de 6000 enfermedades raras…