Cada 28 de mayo tiene lugar el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente que actualmente no tiene una cura. Por ello, desde FEDER se suman a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familias.
El Síndrome de Treacher Collins es una malformación craneofacial congénita rara y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Las personas con este síndrome nacen sin pómulos, con microtia, es decir, sin una o ambas orejas, la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, les ocasiona diversos problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios, entre otros.
«Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas de Síndrome de Treacher Collins y a sus familias. Además, queremos reconocer la labor diaria de las entidades del movimiento asociativo, pues, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes» afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Las entidades del movimiento asociativo como la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) son fundamentales para las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, ya que, focalizan sus esfuerzos en garantizar el bienestar de pacientes a través de la sensibilización social, de la difusión de información sobre la patología a la población y a los profesionales de la salud o a través de la orientación a familiares.
Campaña de sensibilización por el Día Mundial 2020
La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins en esta jornada desean trasladar la realidad de las personas que conviven con esta patología poco frecuente, por ello, su nueva Presidenta, Eva Puga, ha creado una imagen conmemorativa con motivo del Día Internacional.
Además, desde la entidad, se une a la campaña internacional ‘Fuera estereotipos! En este mundo cabemos todos!’ sumándose a asociaciones de México, Costa Rica, Panamá o Argentina a través del Hashtag #TreacherCollins impulsando así el trabajo en red con organizaciones de pacientes de todo el mundo.
