Su nombre es Daniel, tiene 40 años y desde los 36 su vida comenzó a cambiar. Le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como ELA. Cuatro años después del diagnóstico, Daniel se lanza a realizar un Crowdfunding para recaudar fondos de ayuda destinados a la Asociación Española del ELA (ADELA), para hacer presión y tratar de que incluyan en los estudios con células madre a los enfermos de ELA en etapa avanzada y para concienciar de la importancia de incluir a todo tipo de pacientes en los diferentes estudios de la enfermedad. De esta forma, se puede participar en la campaña aquí.

«Tengo la temida ELA, ayúdame a ayudar…»

«Hola a todos, me llamo Daniel Santopietro tengo 40 años, vivo en Madrid y quiero compartir con todos vosotros cómo es un día con Esclerosis Lateral Amiotrófica, (la temida ELA). Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca y daña las neuronas que se encargan de hacer los movimientos de los músculos y poco a poco te deja sin poder mover nada».

«Con 36 años comenzaron los problemas. Mi vida empezó a cambiar. Dificultad para mover el pie izquierdo, luego poco a poco fue subiendo y pierna empezó a dejar de funcionar…. En principio, los doctores achacaban el problema a una hernia, pero los problemas seguían avanzando…. Finalmente hace cuatro años me diagnosticaron ELA».

«En la actualidad me encuentro en una etapa avanzada de la enfermedad, dependo de ayuda para absolutamente todo lo que tenga que ver con movimientos: levantarme, ir al baño, ducharme, comer, coger cosas, moverme, sentarme….Mi familia lucha conmigo, es mi mayor apoyo pero también es la que más sufre al verme así».

«Desgraciadamente, lo que hace una persona sana en su vida diaria casi sin darse cuenta, algo tan sencillo como cambiar un canal con el mando del televisor, para mi es tan difícil que la mayoría de las veces no puedo. Pues así… es mi día a día».

«En España la investigación con células madre está teniendo muy buenos resultados para combatir esta enfermedad. El último medicamento que salió para frenar, sólo un 5 % del avance de la enfermedad, fue hace más de 20 años , RILUZOL».

«Y bien, ¿para qué he lanzado este crowdfunding? Los enfermos qué están en una etapa avanzada de la enfermedad, como es mi caso, habitualmente no formamos parte de los estudios y las pruebas tanto de medicamentos, como de células madre. Algo que considero muy injusto, a nosotros nos tendrían que llamar los primeros…. Por eso me he tenido esta idea, recaudar fondos y ser el altavoz de todas aquellas personas que no pueden optar a estas posibles soluciones».

«Todas y cada una de las donaciones servirán para hacer presión y para tratar de que nos incluyan en los estudios con células madre en el que tengo una fe enorme; y para concienciar de la importancia de incluir a todo tipo de pacientes en los diferentes estudios de la enfermedad; también para apoyar a mi fundación «adela » que ayudan muchísimo a los enfermos con ELA; y colaborar con lo que se pueda a la unidad de ela del hospital Carlos tercero».

«No sabéis lo importante que es crowdfunding para mí y para todas aquellas personas que como yo padecen esta enfermedad. Sufrir ELA es vivir en una auténtica película de terror, por eso os pido la mayor colaboración posible para seguir ayudando a su investigación».