La guía de Comunicación para el Síndrome de Rett ya está disponible. Diseñada para padres, cuidadores, terapeutas y educadores pretende establecer una línea de base de buenas prácticas para desarrollar las habilidades de comunicación de las personas con Síndrome de Rett. Asimismo, se trata de un punto de partida para la evaluación, intervención y gestión…
Cada verano, la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) celebra un certamen fotográfico abierto a la participación de todos que tiene como objetivo difundir y dar visibilidad al síndrome de Rett a través de instantáneas llenas de significado. De entre todas las fotos recibidas, un jurado seleccionará 12 imágenes. Habrá un Primer, Segundo y…
La Asociación Española de Síndrome de Rett y Ziordiko Running Taldea organizan un sorteo solidario cuya recaudación se destinará a cubrir las terapias necesarias para quienes conviven con Síndrome de Rett. El sorteo se llevará a cabo el 29 de agosto en el marco de la VII Carrera Solidaria de Ziordia (Navarra), que debido a…
La Asociación Española de Síndrome de Rett ha iniciado una colaboración con fisioterapeutas investigadores de la Universidad de Málaga para mejorar la evaluación motora en el Síndrome de Rett. Entre los objetivos, como explican en un comunicado, están validar una escala de evaluación motora específica para personas afectadas con síndrome de Rett recientemente publicada en…
La Asociación Mi Princesa Rett comienza el año 2020 con muy buenas noticias. Así, Francisco Santiago, presidente de la asociación y padre de Martina, nos lo hace saber enseñándonos la que es su nueva sede: el hogar de las Princesas Rett. Un espacio donde las familias, junto a sus niños y niñas, tendrán a…
El pasado mes de marzo se abrió la Convocatoria 2021 Fundación CB-Fundación Ibercaja de Proyectos Sociales, organizada por ambas fundaciones. La convocatoria está dirigida a entidades de la comunidad autónoma extremeña cuyo objetivo sea ayudar a colectivos en riesgo de exclusión o vulnerables. Asegurar que todas las personas cuenten con igualdad de oportunidades y recursos…
Una MADRE; una MUJER a la que un día se le hicieron añicos los sueños previos a la maternidad. Al menos tal y como se suelen vivir. Porque la suya, es una maternidad también, pero diferente: intensa, cruda, maravillosa a la vez, pero diferente. Diferente por Martina, la Princesa RETT de los mil rizos y…
Según recoge, en su cuenta de Facebook, el Observatorio FIEX, una psiquiatra del Hospital Universitario de Fuenlabrada, Ruth Candela, ha recibido un galardón por una iniciativa solidaria y destinará el premio, a la creación de una página web de formación para que los profesionales y los familiares de niños con discapacidad puedan aprender y mejoren…
“Sé lo que es querer más, yo inventé ese concepto. La cuestión es, ¿cuánto más?”. Se hace un intrigante y sobrecogedor suspenso ante la respuesta. Vivian baja la mirada. Parece que titubea. Hasta que sus ojos conectan con Richard Gere. “Quiero el cuento de hadas”, concluye. El personaje de Julia Roberts en ‘Pretty Woman’, quiere…